RETIRADO DO GRUPO ASPERGER BRASIL FACEBOOK

Queridos amigos azuis estamos a quatro dias da nossa mobilização, e só tenho a agradecer. Primeiro agradecer a minha filha, a fonte de inspiração inesgotável da minha luta pelo direito dos autistas. A minha esposa que esta tendo toda paciên

cia do mundo comigo por viver no Facebook lutando e tentando mostrar ao pais azuis o quanto e importante nos unirmos. A todos vocês pais azuis por lerem e acreditarem nas minhas palavras, e principalmente me apoiarem mesmo nao sendo um líder, nem sendo conhecido do mundo do autismo. Quero agradecer as pessoas que nao concordam com as minhas idéias, pois me fizeram estudar mais e mais para ter a certeza da minha convicção. Ao meu trio de ferro que sempre me ajudou e me apoiou, a incrível Dora que mesmo passando por dificuldades pessoais me cedeu seu gentil espaço para mostrar minhas idéias e ser a primeira a me apoiar nessa empreitada. A incansável Cristhiane que luta de forma heróica e assim como eu nunca teve ligação nenhuma com as lideranças conhecidas do autismo, seu trabalho incansável deve ser aplaudido de pe, e finalmente um anjo anônimo que embora seja neutra foi de uma gentileza impar ao ceder sua fanpage para mostrar as minhas idéias ao lado das amigas Dora e Cristhiane, e sempre disponibilizar imagens maravilhosas para meus textos. Obrigado a todos, do fundo do meu coração, conto com apoio de todos sempre! Garanto pra vocês que essa mobilização será apenas o primeiro passo para vitorias maiores, nao vou parar enquanto houver injustiças a esses anjos que nao sabem se defender. Muito obrigado a todos.

(Renato Franca)

O CASO IMPRESSIONANTE

Carly Fleischmann era uma menina autista, incapaz de se comunicar com o mundo exterior. Pelo menos isso era o que se pensava a respeito dela, até que completou 11 anos da idade, quando algo impressionante aconteceu.  Algo realmente extraordinário, envolvendo uma garota diagnosticada como deficiente mental.  Uma coisa que pode ajudar a esclarecer o mistério desse transtorno tão desafiador para a ciência humana.

Nascida em Toronto, no Canadá, quando ela completou dois anos de idade, ficou claro que não acompanhava o desenvolvimento da sua irmã gêmea. O pai de Carly,Arthur Fleischmann, comentou: “Quando dizem a você que sua filha tem um atraso mental e que, no máximo atingirá o desenvolvimento de uma criança de seis anos, é como se você levasse um chute no estômago.” Ele e sua esposa receberam o diagnóstico de autismo para Carly e esperaram pelo pior.

DESESPERANÇA

As duas filhas gêmeas caminhavam em direções opostas. Os primeiros anos de Carly foram terríveis. Parte desses atrasos mentais a impediam de andar e até de sentar. Carly estava perdida em seu próprio mundo. Os pais faziam tudo o que podiam para ampará-la. Desde os 3 anos, as terapias eram intensivas e sem interrupção. Eram 40 a 60 horas de terapia semanais. De três a quatro terapeutas trabalhavam com a menina diariamente e, quando os pais não viam resultados em uma certa abordagem terapêutica, logo procuravam outra. Eles nunca desistiram da filha, pelo contrário, conversavam com ela, estimulavam-na, olhavam-na no fundo dos olhos e diziam poder enxergar a inteligência dela.

Mas, se havia realmente inteligência em Carly, como explicar do seu constante balançar, dos braços agitados e das birras constantes? E ela não conseguia falar nada! Jamais poderíamos esperar que ela tivesse comunicação com o mundo exterior. O perfil clínico dela era o de uma criança com autismo severo e moderado retardo mental. Alguns amigos diziam a Arthur: “Veja, você está gastando milhares de dólares com todos esses tratamentos, sem nenhum resultado!” Era fácil pensar que interná-la era a melhor alternativa. Mas Arthur insistia: “Como um pai e uma mãe podem desistir da sua própria filha?”

O INESPERADO

Os progressos de Carly, ao longo de meses e anos, eram lentos e frustrantes. Até que um dia, quando ela tinha 11 anos, foi até o computador e fez algo totalmente inesperado. Algo que quebrou para sempre o silêncio do seu mundo secreto. Ela estava muito agitada e escreveu a palavra DOR. Em seguida escreveu AJUDA e saiu correndo para vomitar no banheiro. Os pais de Carly perguntaram a uma das terapeutas da menina o que ela achava do ocorrido. Ela respondeu que aquilo demonstrava que havia muito mais coisas acontecendo na mente da garota do que eles podiam imaginar. Para Arthur e sua esposa foi um momento extremamente marcante. Eles nunca tinham ensinado palavras a Carly e muito menos a digitá-las no computador. Eles mal podiam acreditar no que acontecera, pois ela nunca tinha escrito nada antes.

EXPECTATIVA

Todos estavam ansiosos e esperavam que ela voltasse a escrever alguma coisa no computador. Mas Carly recusava-se a escrever novamente e exibia os mesmos comportamentos estranhos que levavam a pensar em retardamento mental. Decidiram então adotar uma estratégia: se Carly desejasse alguma coisa, teria que digitar no computador, para conseguir. Se quisesse saber alguma coisa ou ir a algum lugar, teria que digitar, sem a ajuda de ninguém. Meses depois, ela recomeçou a escrever. Ela entendeu que, se comunicando, tinha poder sobre o ambiente que a cercava. E as coisas que ela escrevia eram impressionantes! Por exemplo: “Sou autista, mas isso não me define. Conheça-me, antes de me julgar. Sou bonita, engraçada e gosto de me divertir. Ela explicava também os seus comportamentos estranhos. Bater a cabeça, por exemplo. “Se eu não bater a cabeça, parece que vou explodir. Tento não fazer isso, mas não é como apertar um botão” –ela escreveu certo dia. “Eu sei o que é certo e errado, mas é como se eu lutasse contra o meu cérebro o tempo todo.” Ela não escondia seus desejos e frustrações: “Eu queria poder ir à escola como uma criança normal, mas não quero que fiquem com medo de mim, se eu bater na mesa ou gritar. Eu gostaria de apagar esse fogo dentro de mim” – ela digitou.

FINALMENTE, ALEGRIA

Arthur ficou radiante por poder, finalmente, se comunicar com a filha. Ele declarou: “Parei de olhar para ela como uma pessoa incapaz e passei a vê-la como uma adolescente sapeca!”. Junto da sua irmã gêmea, é fácil considerar Carly como mentalmente comprometida, mas somente até perguntar alguma coisa a ela. Por exemplo, uma das terapeutas lhe perguntou: “Por que os autistas tapam os ouvidos, balançam as mãos e fazem sons estranhos?”  Ela respondeu imediatamente: ”É a nossa maneira de drenar a entrada sensorial que nos sobrecarrega.Nós criamos ‘outputs’ (saídas) para bloquear ‘inputs’ (entradas de informações)”  O cérebro de Carly se sobrecarrega com sons, luzes, sabores e aromas. Ela explica: “Nossos cérebros são conectados de forma diferente.Nós absorvemos muitos sons e conversas ao mesmo tempo e isso, às vezes incomoda. Eu tiro centenas de fotos de uma pessoa quando olho para ela. Por isso, é difícil ficar olhando para alguém durante muito tempo.”

COISAS INCRÍVEIS

Arthur diz: ”Nesses dois anos em que temos nos comunicado com ela, ela nos disse coisas impressionantes, coisas que nos deixam perplexos, tipo ‘Querido papai, adoro quando você lê para mim. Sei que eu não sou a menina mais fácil de cuidar deste mundo, mas você está sempre me dando forças. Te amo.’ Eu perderia todas as minhas noites de sono para ouvir isso, gastaria todo o nosso dinheiro simplesmente para ouvir isso.”  Alguém perguntou a Arthur o que foi que Carly escreveu que mais o deixou emocionado.“Você não faz ideia como é ser assim como eu. Eu queria que, pelo menos por um dia, você pudesse ficar dentro do meu corpo.” – ele respondeu.

Atualmente, Carly está escrevendo um romance, tem um blog, usa o twitter e responde as perguntas de muitas pessoas. Ela agora sabe que tem uma voz que pode ajudar outras crianças e olha para si mesma como alguém que pode marcar o mundo e mudar muitas vidas. Ultimamente, ela postou a seguinte mensagem: “O que posso dizer a todos é que NÃO DESISTAM. Suas vozes internas encontrarão saída para tudo. A minha encontrou!”

http://www.vocesabia.net/saude/autismo-o-caso-impressionante-de-carly-fleischmann/

Síndrome de Asperger - Autismo infantil

Estratégias visuais são coisas que vemos. Movimentos do corpo, estímulos ambientais, imagens, objetos e linguagem escrita podem ser usados para apoiar a comunicação.Nosso ambiente é cheio de sinais e logotipos e objetos e outra informação visual que suporta comunicação.

Além disso, podemos também criar as nossas próprias ferramentas visuais especialmente concebidos para ajudar a atender às necessidades específicas de comunicação. Utilização de esquemas visuais, quadros de escolha, ferramentas para dar informações, ferramentas para gerenciar o comportamento e muitas outras estratégias visuais podem fazer uma diferença significativa na capacidade de um aluno para participar com sucesso em rotinas escolares e de casa.

Chamamos de estratégias visuais, suportes visuais ou ferramentas visuais. Às vezes, nós nos referimos a comunicação visual como suporte. Estes termos significam é que estamos usando algo visual para ajudar os indivíduos a compreender melhor comunicação.

Estratégias visuais ajudar as pessoas de muitas maneiras.

• Utilizamos estratégias visuais para nos ajudar a comunicar a informação aos indivíduos.

• Ferramentas visuais ajudar os alunos a organizar seu pensamento.

• Suportes visuais são utilizados para dar escolhas ou regras e comunicados.

• Um dos usos mais importantes para as estratégias visuais é dar informações, como o que está acontecendo, o que não está acontecendo, o que está mudando, etc

Você pode criar ferramentas visuais para dar aos alunos as informações necessárias para ajudá-los participar com sucesso de todas as rotinas e atividades em suas vidas.Há muitas opções. Horários e calendários são as ferramentas mais comuns visuais usados para dar aos alunos informações. Passo-a-passo, quadros de escolha, e as regras da sala de aula fornecer estrutura em salas de aula. Eles ajudam os alunos, criando um ambiente que é mais previsível e compreensível.

Usando a comunicação visual apoiada é uma abordagem extremamente útil para os alunos com dificuldades de comunicação e de comportamento. Estratégias visuais ajudar os alunos a aprender a comunicação efetiva, interação social adequado, e o comportamento positivo.Muitas pessoas usam algumas ferramentas visuais com os alunos. Poucas pessoas explorar todas as possibilidades.

As Estratégias para Melhorar a Comunicação Visual é um "como" livro que vai mostrar exatamente o que fazer e como fazê-lo.

Angela Merice Almeida Santos publicou no grupo do facebook, AMAR Amigos dos Autistas de Resende/RJ 

SOBRE AS MUDANÇAS DE DIAGNOSTICO TEA.(Autismo)

Queridos amigos, 

Tenho o prazer de informar sobre as últimas descobertas de ensaios de campo com a proposta do novo DSM-5 critérios diagnósticos para o transtorno do espectro do autismo (ASD). Os resultados preliminares sugerem que o DSM-5 não aparece para reduzir o número de crianças que recebem um diagnóstico de ASD. 

Como muitos de vocês sabem, Autism Speaks está desempenhando um papel ativo no acompanhamento dos efeitos das revisões previstas para a definição do TEA na próxima edição 5 do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), previsto para publicação na Primavera de 2013. 

Os primeiros resultados de testes de campo realizados com cerca de 300 crianças em quatro clínicas de autismo pediátricos para avaliar as diferenças nas taxas de diagnóstico usando DSM-IV contra DMS-5 critérios. A boa notícia é que a grande maioria das crianças diagnosticadas com TEA usando os critérios antigos manteve seu diagnóstico sob os critérios propostos novos. 

Aproximadamente 5 a 10 por cento receberam um diagnóstico diferente. Alguns deles receberam o novo diagnóstico de "TRANSTORNO DE COMUNICAÇÃO SOCIAL" Outros receberam um diagnóstico primário de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). 

Notavelmente, as propostas de critérios do DSM-5 também "capturou" algumas crianças que anteriormente não atendem à definição de autismo usando os velhos critérios DSM-IV. Isso pode ser porque existem alguns sintomas incluídos nos novos critérios (por exemplo, sensibilidades sensoriais) que não foram incluídas nos critérios antigos. Como resultado, a taxa global de diagnóstico de TEA não se alterou entre o DSM-IV e DSM-5 definições de TEA. 

Nas próximas semanas, a comissão encarregada das revisões de desordens do desenvolvimento neurológico irá rever os vídeos de todas as crianças envolvidas nos ensaios de campo. Eles estão fazendo isso para analisar a precisão do DSM-IV e DSM-5 diagnósticos como eles foram aplicados aos sintomas das crianças. O objetivo é garantir que nenhuma criança "fique de fora"... 

No geral, os resultados de ensaios de campo não suportam a idéia de que as alterações propostas vão excluir indivíduos de alto funcionamento com autismo, embora refinamentos adicionais podem ainda ser necessário. Estudos adicionais com amostras maiores, que incluem todas as idades no teste são necessários. Será importante para garantir que nem as barreiras nem a língua, as disparidades étnicas nem preconceitos de gênero esteja a interferir o diagnóstico. 

Em resumo, os resultados preliminares dos ensaios DSM-5 comitê de campo são encorajadores. Eles sugerem que as alterações propostas não vão reduzir o número de crianças que recebem um diagnóstico de TEA. Autism Speaks está financiando ambos os estudos retrospectivos e prospectivos para determinar como as revisões dos critérios de diagnóstico pode afetar como diagnósticos são feitos e que podem receber os serviços. Queremos garantir que todos os que lutam com sintomas do autismo receberá o tratamento e serviços de que necessitam em futuras revisões. Estamos também empenhados em garantir que o autismo é reconhecido como uma condição de vida para a maioria das pessoas, com evolução das necessidades de serviços em toda a sua vida útil. 

Um abraço, Geraldine Dawson(autismspeaks) 

08 de maio de 2012
http://www.autismspeaks.org/science/science-news/findings-dsm-5-field-testing
http://www.autismspeaks.org/science/science-news/findings-dsm-5-field-testing
www.autismspeaks.org

Findings from DSM-5 Field Testing
www.autismspeaks.org
DSM-5 Update: Field Testing A Letter from
Autism Speaks Chief Science Officer ...