Evento 9-12-2012.

AMAG -Associação Mulheres em Ação Guarulhos.

No último domingo dia 9/12-participamos do Projeto - Mãe Arquiteta do Futuro na Educação dos Flhos, onde as Mães do Autismo & Sociedade, com o Projeto fomos homenageadas e recebemos o certificado de Mãe Nota 10.

Foi um momento muito especial,com muita emoção e amor...

Uma tarde emocionante e especial...com CELICOM,AMAG e Autismo&Sociedade uma união e parceria maravilhosa.

O dia 2 de Dezembro foi um dia de realizações!!

Nossos peqnos desfilaram!! Ver no rostinho de cada um deles a felicidade de simplesmente andar em uma passarela, não tem preço!! Sabemos , como mães desses anjos, as barreiras que foram vencidas ...e tivemos MAIS UMA VEZ o orgulho de ver os nossos peqnos sendo aplaudidos pela coragem de mostrar a sociedade que o AUTISTA TAMBÉM PODE! !!! aos nossos fillhos ...ESTAMOS ORGULHOSOS DE VCS!!! AMAMOS VCS DEMAIS !!! As nossas companheiras e parceiras da AMAG o nosso muito obrigado!! Que possamos caminhar juntas!!!! A todas as mães , pais e lindos filhos autistas, PARABÉNS!!!!!!!!! FOI LINDO !!!!!!!!!! bjus no coração de todos!!!!

 

Estamos convidando a todos para mais uma Desfile da Berkana Modas Fashion Business ,um Evento Beneficente que será realizado no dia 02/12 ás 15 hs,que a AUTISMO & SOCIEDADE será representado  pelas nossas crianças ,como uma forma também de ajuda as crianças mais necessitadas .

 

Venham Todos prestegiar!!! até lá

 

Eventos

3º Encontro Técnico Tecnologia Cidadã de Guarulhos.

Na última sexta, dia 19 de outubro, foi realizado o 3º Encontro Técnico Tecnologia Cidadã. Cerca de 200 pessoas participaram de um dia de apresentações, debates e troca de informação.

Beatriz Tibiriçá e Rodolfo Avelino mostrando seus brindes.

Os palestrantes convidados foram Beatriz Tibiriçá e Rodolfo Avelino do Coletivo Digital. Eles conversaram com o público, presencial e virtual, sobre a importância da inclusão digital e da ação dos Agentes de Inclusão Digital. Lembraram que sua missão é disseminar as tecnologias, não só como entretenimento, mas para mobilização social e para a melhoria da qualidade de vida da comunidade. E que a internet deve ser usada para a construção coletiva de conhecimentos.

Edna Fonseca , da Momento Editorial, e Luiz Jacometti Pinheiro,
Gestor do Departamento de Informática e Telecomunicações da Prefeitura

Comentaram que é fundamental conhecer a região e as pessoas do local onde é instalado o centro de inclusão digital (que em Guarulhos são os Telecidadanias) para poder atender às suas necessidades e demandas, a fim de construir microrredes de solidariedade e compartilhamento, que beneficiam a vida das pessoas em todos os níveis. Assim os centros de inclusão se integram à comunidade, que se apropria deles.

Equipe do Departamento de Informática que apresentou o TDGrux, a Fonoaudióloga
Caroline Lopes Barbosa e a Coordenadora Márcia Mendes de Matos do CAPS II Recriar.

Também houve participação de Edna Fonseca, da Momento Editorial, editora que publica anualmente o Índice Brasil de Cidades Digitais. Ela falou sobre o índice e elogiou o bom trabalho que vem sendo desenvolvido nesta área em Guarulhos (Guarulhos está atualmente na 9a colocação no Índice Brasil de Cidades Digitais).



Marina Monteiro representando o grupo Autismo e Sociedade
do Instituto de Estudos e Atendimento Especializado ao Autista de Guarulhos.

Também tivemos a participação de Firmino Manoel da Silva, da Coordenadoria de Políticas para Pessoas com Deficiência e Mobilidade, da Instituto de Estudos e Atendimento Especializado ao Autista de Guarulhos, do Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) e muitos outros que enriqueceram o encontro com suas experiências e vontade de aumentar a inclusão social e digital.

Andréa Oliveira apresentando o Guia de Produtos e Serviços

Os funcionários do Departamento de Informática e Telecomunicações (DIT) apresentaram os projetos de destaque do semestre e deram um show de inovação.

Todo o evento foi feito com o uso da TecnoLousa, a lousa digital portátil e de baixo custo desenvolvida pelos técnicos do DIT, e ela foi apresentada logo no início.

Andrea Weick apresentando o Portal Geocidadão

Depois vieram o TDGrux, jogo desenvolvido especificamente para auxiliar no desenvolvimento social e cognitivo de pessoas com Transtorno global do desenvolvimento (TGD), a expansão e propostas dos Telecidadanias, as atualizações do software livre desenvolvido e usado na Prefeitura, o Guarux, a modernização e evolução do Data Center, o funcionamento do Sistema de Informações ao Cidadão, o Guia dos Produtos e Serviços do Programa Tecnologia Cidadã (em breve online), a Internet Cidadã, que começa a implementar internet wireless livre na cidade (atualmente disponível no Bosque Maia) e o portal Geocidadão, um sistema de geoprocessamento corporativo com informações integradas em um único banco de dados geográfico que possibilita a realização de consultas, análises, geração de mapas temáticos e a construção e compartilhamento de indicadores.

Eduardo Falabella apresentando a evolução do Data Center.

Depois de homenagens aos funcionários que se destacaram o evento foi encerrado. As fichas técnicas dos projetos apresentados se encontram na página do 3º Encontro Técnico para consulta. Até o próximo.

 

 

ENTREVISTA COM TEMPLE GRANDIN

 

A Dra. Temple Grandin encontra-se em uma posição única para dar a pais e parentes um insight do autismo, porque ela mesma tem autismo. Foi diagnosticada na idade de 2 anos e sua vida tem sido cheia de situações novas e desafios. Ela dá palestras sobre autismo pelo mundo afora, aparecendo em vários programas de televisão dos EUA. Seu primeiro livro, "Uma Menina Estranha", já era considerado um clássico nesse campo e deve ser lido por todos aqueles envolvidos com crianças autistas. Seu segundo livro, "Thinking in Pictures", estava começando a receber muita atenção, e logo se tornará outro clássico. Stephen Edelson conheceu Temple Grandin no começo dos anos 1980, quando ambos eram estudantes de graduação na Universidade de Illinois, em Champaign-Urbana.
Temos a honra de apresentar a entrevista com Temple Grandin (TG), realizada em 1° de fevereiro de 1996 pelo Dr. Stephen Edelson (SE).

 

SE: Qual sua lembrança mais antiga, e qual era sua idade?

TG: Estava em um programa de verão; tinha apenas cerca de três anos. Posso lembrar das brincadeiras em torno de uma piscininha de plástico. De quando tinha 3 anos e meio, também lembro alguma coisa. Posso lembrar da frustração de não conseguir falar. Eu sabia o que queria dizer, mas não conseguia botar as palavras para fora; assim, apenas gritava. Posso lembrar disso claramente.

 

Posso lembrar de uma vez em que estava em uma sessão de fonoterapia na creche. A professora usava uma varinha, um apontador de quadro-negro, para mandar os alunos fazerem alguma coisa e eu gritava cada vez que ela me apontava. Gritava porque tinham me ensinado, em casa, que nunca se deve apontar um objeto para uma pessoa porque ele pode furar seu olho. Eu não conseguia dizer à professora que tinha aprendido a não apontar coisas para as pessoas.

Também posso lembrar de alguém tocando piano, de marchas em torno do piano e lembro, o que acho que é minha memória mais antiga, de quando fui levada a um hospital para um teste de audição. Não lembro nada do teste, mas lembro que passei a noite no hospital. Eles me deixaram dormir em uma pequena cama com todo tipo de bichos de pelúcia e bonecas.

SE: Quando um pai lhe diz que seu filho foi recentemente diagnosticado com autismo, o que a senhora usualmente lhe diz?

TG: Bem, em primeiro lugar, quero saber a idade da criança.

SE: Vamos dizer que a criança tenha menos de 5 anos de idade.

TG: Acredito muito em intervenção precoce. Temos que fazer as crianças autistas relacionarem-se com o mundo. Não se pode permitir que se desliguem. Posso lembrar quando eu desligava; simplesmente, sentava e balançava e deixava a areia escorrer pelos meus dedos. Era capaz de deixar o mundo de fora. Se deixarmos a criança fazer isso, ela não vai se desenvolver. Cada método de intervenção precoce tem sua própria base teórica, mas tenho observado que os bons professores fazem as mesmas coisas, independentemente da teoria. Quando era criancinha, esperava-se de mim que me sentasse à mesa e mostrasse boas maneiras. Pesquisas começam a mostrar que uma criança deveria estar ocupada pelo menos 20 horas por semana. Não penso que importa tanto o programa que se escolhe, desde que mantenha a criança ligada com o terapeuta, professor ou com os pais por pelo menos 20 horas semanais.

Também acredito em um tratamento integrado para o autismo. Um dos meus problemas sensoriais era a sensibilidade auditiva: certos ruídos, como a campainha da escola, feriam meus ouvidos. Parecia uma broca de dentista atravessando meus ouvidos. Era extremamente sensível ao toque, a anágua parecia uma lixa raspando minha pele. Não há meio de uma criança participar de uma aula se sua roupa de baixo parece feita de lixa. Há outros sérios problemas sensoriais, como os problemas visuais que Donna Williams descreve. Quero enfatizar que os problemas sensoriais são diferentes de pessoa para pessoa. Há crianças que têm vários problemas auditivos. Outras têm problemas visuais. Outras terão uma mistura de ambos, enquanto há quem, como o tipo clássico de Rain Man, tenha apenas uma ligeira sensibilidade auditiva. Eu simplesmente não tenho como enfatizar o suficiente a variedade dos problemas.

Algumas crianças podem precisar de um enfoque comportamental, enquanto outras crianças podem necessitar um enfoque sensorial. Autismo é uma desordem extremamente variável, quero enfatizar este ponto. Um método de tratamento ou de ensino que funcionará para uma criança pode não servir para outra. O denominador comum para todas as crianças é que a intervenção precoce funciona, e isso parece melhorar o prognóstico.

SE: Que conselho a senhora daria para pais que acabaram de receber o diagnóstico de autismo para seu filho de idade entre 5 e 10 anos?

TG: Crianças entre os 5 e 10 anos são sempre mais variadas. Vão de um desempenho muito alto, capazes de fazer trabalhos de escola normais, até uma não-verbal com todos os tipos de problemas neurológicos. Para algumas crianças, pergunto se o diagnóstico principal mais apropriado seria autismo. Tenho visto, em encontros sobre autismo, crianças com dificuldade para andar com diagnóstico de autismo. Muitos, não todos, desses casos me parecem ter alguma coisa muito diferente de autismo. Precisa-se olhar para cada caso e fazer o que for apropriado.

SE: A senhora foi uma das primeiras pessoas na área a destacar a importância dos problemas sensoriais no autismo. O que pensa, atualmente, sobre esse assunto?

TG: Acredito na necessidade de conscientizar as pessoas para os problemas sensoriais do autismo, e esses são problemas variáveis. Podem ir de uma leve sensibilidade auditiva até casos em que as pessoas não conseguem ver e ouvir ao mesmo tempo. Os sentidos se misturam, deixando-as incapazes de perceber os limites do próprio corpo. Estes casos pedem uma abordagem diferente de crianças altamente verbais que conseguem fazer a lição de casa normalmente. De fato, essas pessoas precisam de uma aproximação muito gentil. Donna Williams escreveu sobre uma abordagem mono-canal, em que ela ouve, ou enxerga alguma coisa; não consegue fazer as duas coisas simultaneamente. Fui uma criança que era tirada do autismo se dissessem: "Agora, venha, presta atenção!" Mas não se pode fazer isso com crianças com problemas sensoriais mais severos. Nesses casos, deve-se questionar se há uma razão biológica para o comportamento, ou apenas uma causa comportamental. Se o som machuca os ouvidos da criança, não há como impedi-la de ter medo do sinal da escola.

SE: Muitas pessoas enviaram perguntas para a senhora. A mãe de uma criança de cinco anos e meio com TGD (transtorno global do desenvolvimento) pede conselhos. Seu filho freqüenta uma classe de maternal com outros 22 colegas e está começando a ficar agressivo. A mãe diz que ele escolhe uma criança em particular e a prende pelo pescoço.

TG: Não tenho informações suficientes para recomendar algo mais definido. Desde que TGD e autismo são diagnósticos estritamente comportamentais, não são diagnósticos absolutos como síndrome de Down. Há uma grande variação de crianças com o rótulo TGD. Das conversas com os pais, parece haver dois tipos de crianças que acabam por receber esse diagnóstico. Há os casos muito suaves, em que a criança é verbal e tem apenas alguns leves traços autistas. O outro tipo de criança com TGD tem uma desordem neurológica. É não-verbal e tem problemas sensoriais autistas. O rótulo TGD é usado porque é delicado e interessa às pessoas. Há dois tipos muito diferentes de rótulos TGD, que são como laranjas e maçãs.
Desde que a criança volta sua agressividade especificamente a uma criança em particular, precisamos compreender por que isso está acontecendo. Será que a outra criança a está importunando? De qualquer forma, é necessário intervir para acabar com esse comportamento.

SE: Poderia ser o tom de voz da outra criança?

TG: Pode ser possível. Algumas crianças autistas não suportam o som de certas vozes. Há professores que me contam de crianças que têm problemas com suas vozes ou de outras pessoas. Este problema costuma estar relacionado a vozes femininas muito agudas. Mas isto não é válido em todos os casos.

Acho que é preciso ser um detetive muito bom para determinar o que está causando a agressão. Talvez a criança apenas esteja sendo malvada. Infelizmente, há muitos comportamentalistas que ignoram os problemas sensoriais. Por exemplo, vamos dizer que a criança mostra medo de entrar na quadra de esportes. Sei de muitos casos assim. A criança tem medo porque a campainha do painel fere seus ouvidos; daí, fica de olho no relógio e se encolhe quando ele está prestes a tocar. Ninguém vai querer entrar numa sala onde um som dói como a broca de um dentista atravessando seu nervo. Luzes fluorescentes podem incomodar; alguns ventiladores podem produzir ruídos que a deixa maluca. Uma vez, precisei fazer uma operação e, no quarto, havia um ventilador. Eu absolutamente poderia ficar ali. O ventilador tinha um rolamento quebrado e guinchava. Eu usava o banheiro no escuro. Não podia suportar o barulho.

Há casos em que as crianças fazem coisas apenas por mau comportamento. Este problema precisa ser tratado comportamentalmente. Mas isto quando se tem um bom observador que compreende o que causa o comportamento, assim você pode usar a intervenção correta. Infelizmente, não posso dar a essa mãe um conselho específico porque não há informação suficiente.

SE: Outra questão: Uma professora trabalha há dois anos com uma garota de nove anos com

TGD. A menina é supersensível ao toque, em especial quando está sendo redirecionada para atividades desafiadoras, como cortar, contar e ginástica. Ela reage, dizendo: "Não me toque, machuca!" Entretanto, pode ser redirecionada da mesma forma enquanto lê, e aí não há resposta negativa.

TG: Em outras palavras, sua sensibilidade ao toque muda conforme o que ela faz. Um problema é que há muitos ecos num ginásio de esportes. Quando era pequena, eu tinha problemas para comer numa cafeteria. As cadeiras balançavam, havia muito barulho. Uma vez que há ginásios muito barulhentos, os sons provavelmente deixam seu sistema nervoso excitado, seus sentidos ficam à flor da pele. Em contraste, o lugar onde ela lê e faz contas é um lugar silencioso que ajuda seus sistema nervoso a se acalmar. Seria uma boa idéia fazer alguns exercícios táteis para reduzir a sensibilidade. Um bom exercício é a pressão bem forte, como rolar em tapetes e deitar-se debaixo de um colchão. Atividades físicas também ajudam e escovação é muito efetivo para acalmar o sistema nervoso.

SE: O que parecia lhe ajudar mais quando estava crescendo?

TG: Havia uma variedade de coisas. As pessoas estão sempre procurando pela pílula mágica que vai mudar tudo de uma vez. Não há uma pílula mágica. Tive muita sorte por receber intervenção precoce com professores muito bons, desde os dois anos e meio. Não posso enfatizar o suficiente a importância de bons professores. Um bom professor vale seu peso em ouro. Alguns professores têm aptidão para lidar com crianças autistas. Outros, não. Se você achar um bom professor, segure-o bem firme. Minha mãe me ensinou a ler. Eu estava no caminho certo na terceira série, e fui muito bem por cerca de três anos.
A sétima e oitava séries (Junior High School) foram, para mim, uma grande confusão e, então, veio a puberdade. Meus ataques de ansiedade vieram durante a adolescência e todo o nervosismo começou. Esse período foi terrível. Tive um bom professor de Ciências que me interessou no assunto. Depois disso tive empregadores que ajudaram bastante. Houve muitas pessoas que me ajudaram.

Comecei a tomar anti-depressivos com treze anos. Não estaria aqui sem anti-depressivos. Sei de vários adultos autistas que se beneficiam com Prozac. Só quero fazer um alerta sobre os anti-depressivos, explicar como funcionam.
Isto se aplica tanto aos novos medicamentos, Prozac e seus clones, como aos velhos anti-depressivos tricíclicos. São drogas que agem em dois circuitos do cérebro. O primeiro circuito acalma a ansiedade e o nervosismo e o segundo é excitatório. Vou chamá-lo de "circuito anti-depressão". Afinal, eles são chamados de anti-depressivos porque eliminam a depressão. Para pessoas que estão em depressão, uma dose grande vai tirá-la "para fora". Uma vez que pessoas autistas não estão verdadeiramente deprimidas, uma dose muito grande de anti-depressivos pode causar irritabilidade, agitação e excitamento. Se a pessoa toma uma overdose do remédio, pode ainda ficar agressiva e ter insônia. Ocasionalmente, ouço falar de alguém que ficou maluco com Prozac. Isso, provavelmente, é causado por overdose. O macete é acalmar os nervos sem colocar o outro circuito em uma irritabilidade hipermaníaca. Um erro comum é dar mais remédios quando a insônia e irritabilidade começam. É o pior a fazer. Temos que baixar a dose. Tenho tomado a mesma dose de anti-depressivos há quinze anos e meu nervosismo ainda sobe e desce em ciclos; mas ele está ciclando em um nível inferior ao que fazia antes. Você tem de resistir à vontade de tomar mais remédio toda vez que há uma pequena recaída. Não se pode ter 100% sob controle, mas é possível ter algo como 90%, se as coisas estiverem funcionando de forma adequada. Também queria acrescentar outra coisa sobre drogas anti-depressivas: não são para todo mundo.

Uma vez que há muitas pessoas com o rótulo "autismo", é importante mencionar que o que funciona muito bem para algumas pessoas pode não funcionar bem para outras. Quando falamos do assunto medicação, sempre se deve avaliar o risco versus o benefício. Quando uma pessoa toma um remédio, espera-se uma reação do tipo "UAU! Essa coisa funciona mesmo!" Isso compensa o risco de tomar um remédio. Se você começa a usar um remédio em uma pessoa autista, deve ter uma melhora evidente no comportamento em um curto período. Se essa melhora não é observada, provavelmente não é a droga correta. É simples assim.

SE: Infelizmente, algumas pessoas recebem uma prescrição e simplesmente tomam o remédio, ajude-a ou não.

TG: Quando você toma um remédio para pressão alta ou diabetes, tem um teste objetivo para medir a pressão ou o teor de açúcar no sangue. Com o autismo, você procura por alterações no comportamento. A única forma de avaliar se um remédio realmente funcionou é se professores e pais relatam mudanças. Quando a criança é levada ao consultório de um médico por 5 minutos, tanto poderá subir pelas paredes como se comportar como um perfeito anjo. O médico não pode ter um quadro detalhado do comportamento em cinco ou dez minutos. Só é possível ter uma compreensão acurada do comportamento a partir de pessoas que vêem o paciente – adulto ou criança – por muitas horas. Medicamentos dão melhoras dramaticamente óbvias. Se não há essa melhora, então a droga deveria ser abandonada. Se a pessoa toma a medicação por meses ou anos e você a quer descontinuar, ela deverá ser removida gradualmente, Remédios que vêm sendo tomados por poucos dias ou semanas podem ser suspensos abruptamente.

SE: Que retorno você tem recebido de pais e profissionais a respeito de sua máquina do abraço?

TG: Muitos pais me contam que os filhos buscam pressão, especialmente alguns adultos não-verbais. Entram embaixo das almofadas do sofá, enrolam-se em cobertores, mesmo quando está calor, e se deitam entre o colchão e a cama. A pressão acalma o Sistema Nervoso. Em crianças pequenas, há muitas formas baratas de providenciar pressão, como esteiras de ginástica e almofadões do tipo pufe. Para ajudar crianças hiperativas a ficar sentadas numa sala de aula, um colete pesado pode ajudar. É como um colete de fotógrafo, almofadado e pesado. De fato, apenas um pouquinho de pressão já ajuda a se acalmarem. Acho que a máquina do abraço é mais válida para adultos, mas gostei de saber os resultados de sua pesquisa com ela. Seus resultados fazem sentido para mim; apenas um tipo de criança tem grandes benefícios. São as crianças com um sistema simpático hiperativo.
A máquina do abraço não vai curar ninguém, mas ajuda a relaxar, e uma pessoa relaxada costuma ter melhor comportamento.

SE: Algumas pessoas não sabem que você tem doutorado em ciência animal. Rapidamente, qual foi o foco de sua tese e quais os resultados?

TG: Minha tese foi sobre os efeitos do ambiente no crescimento dendrítico do córtex somato-sensorial do porco. Havia muitas pesquisas sobre ratos nas quais um grupo de ratos vivia em uma pequena caixa plástica no laboratório e o outro grupo ficava em um verdadeiro "play ground tipo Disneylândia", com todo tipo de brinquedos para escalar, que eram trocados diariamente. Os resultados claramente mostravam que os ratos da "Disneylândia" desenvolviam mais terminações nervosas no seu córtex visual. Assim, pensei: vamos tentar com porcos. Pus alguns porcos para viver em uma "Disneyporcolândia", com brinquedos e camas de palha, e outros porcos vivendo em um cercadinho comercial. Adivinha o que aconteceu? Ficamos muito surpresos – os resultados deram para trás. Os porcos do cercadinho tinham mais terminações nervosas nos seus córtices. Então, perguntamos por que isso aconteceu.Olhamos as fitas registradas durante a noite, sem ninguém por perto. Descobrimos que aqueles porcos ficavam fuçando – fuçavam o chão e uns aos outros. Tinham comportamentos estereotipados quando ninguém estava por perto. Esta é uma das razões pelas quais acredito firmemente que não se deve deixar uma criança autista sentada num canto, desligada durante seis horas por dia. Elas podem formar "avenidas de dendritos" em lugares onde não deveriam existir.
 

Gostaria também de mencionar, ainda que seja apenas teoria, que há uma possibilidade de danos cerebrais secundários em crianças autistas. A criança nasce com desenvolvimento imaturo no sistema límbico e cerebelo. Mas se estas crianças se retraem, devido a problemas sensoriais ou de outro tipo, talvez outras partes de seus cérebros também não venham a se desenvolver de forma apropriada. Isso é só teoria; não posso provar, mas há experimentos que dão suporte a essa idéia. Por exemplo, se bebês animais não têm estimulação apropriada quando jovens, irão cometer erros permanentemente. Como você deve saber, alguns dos comportamentos estereotipados das crianças autistas também são vistos em animais de zoológicos, que cresceram num ambiente pobre. Por que um animal de zoológico teria um comportamento semelhante ao de uma criança autista? Bem , a criança autista não se desenvolve porque o mundo lhe é um lugar doloroso – sons, toques, a visão, tudo machuca – assim, ela se fecha. Animais de zoológico exibem esse comportamento por causa de seu ambiente limitado, onde não há nada para fazer. O leão do zoológico vive numa caixa de concreto. Felizmente, os zoológicos estão se esforçando para ter exposições mais bonitas mas, no passado, os leões de zoológico não tinham nada para fazer. Como resultado, seus cérebros não recebiam estímulos suficientes para se desenvolver e comportamentos estereotipados surgiam devido ao enfado.

Pesquisas mostram que um ambiente pobre é muito mais danoso a bebês animais que para animais adultos. Esses ambientes não prejudicam aos animais adultos como aos bebês. Este é um dos motivos porque acredito na intervenção precoce. Temos de trabalhar para manter essas crianças engajadas com o mundo. Há algumas que, aos três anos, você pode chamá-las, dizendo: "Preste atenção!" Há outras com quem tal estratégia não funciona. Com elas, se você forçar o contato ocular, vai causar nos seus sistemas nervosos uma sobrecarga sensorial. Elas vão "desligar" e nada vai entrar nelas. Elas são "mono-canal" e só conseguem usar um sentido de cada vez. Você precisa se aproximar suavemente, esgueirar-se, com essas crianças. Tente sussurrar em uma sala livre de distrações visuais. Pode tentar cantar com uma voz suave e baixa. Talvez assim consiga estabelecer contato. Há muita variação entre crianças autistas.

 

SE: Você sente que perdeu alguma coisa por ser autista?

TG: Nos últimos anos, quando trabalhava no meu livro, "Thinking in pictures", percebi que eu perco alguma coisa que as demais pessoas têm – complexidade emocional – e eu a substituo por complexidade intelectual. Obtenho grande satisfação em usar meu intelecto. Gosto de visualizar coisas e resolver problemas. Isso realmente me deixa bem. Quando observo a complexidade emocional em outras pessoas, é o tipo de ritmo que rola entre namorados.

Freqüentemente observo isso em aviões. Algumas vezes sento perto deles. É como observar seres de outro planeta. O relacionamento é o que os motiva mas, para mim, é visualizar como projetar algo, tal como visualizar melhores formas de tratar o autismo. Uso minha mente para resolver problemas e inventar coisas. Tenho uma tremenda satisfação em inventar coisas e fazer pesquisas inovadoras. Acabamos de concluir vários bons experimentos na Universidade. Tivemos resultados muito bons, e isso me satisfaz. Minha vida é, basicamente, meu trabalho. Se não tivesse meu trabalho, não teria qualquer vida. Isto leva à importância de manter as pessoas autistas na escola interessadas em algo que possam transformar em uma carreira. Eles precisam investir nos seus talentos, tais como trabalho artístico e programação de computadores.

Fonte: http://www.universoautista.com.br/autismo/modules/works/item.php?id=17

 

DEFENSIDADE SENSORIAL E DORMÊNCIA SENSORIAL.

DEFENSIDADE SENSORIAL E DORMÊNCIA SENSORIAL-UMA QUESTÃO MODULAÇÃO.

Como recebemos constantemente informações sobre o mundo através dos sentidos, eles precisam desenvolver a capacidade de filtrar o que é mais importante para o momento e para as atividades que estão acontecendo. Assim, na escola existe uma infinidade de informação sensorial chegando concomitantemente. É preciso que o sistema nervoso central da criança tenha a habilidade de filtrar o que não é necessário para o momento e ignorar. Assim por exemplo, enquanto escrevo, meu vizinho se mexe, sinto o cheiro do shampoo que ele usou de manhã, escuto a voz da professora, sou tocada de leve por alguém que vai apontar o lápis . Ao mesmo tempo tenho de manter minha postura para conseguir escrever , preciso avaliar a força que devo fazer para segurar o lápis e preciso evitar derrubar tudo que está sobre a carteira.

 

　

Todas essas informações são secundárias ao momento mas estão presentes. Quando se tem um sistema sensorial bem integrado, ele é capaz de colocar em primeiro plano apenas as informações que preciso para aquela atividade fazendo com que o resto seja colocado em segundo plano ou seja executado automaticamente. Se houver um fator novo que afete uma dessas informações que são secundárias , minha atenção se volta para esse fator ; caso contrário, continuam em segundo plano. Isso é o que nos permite manter o estado de alerta necessário para aprender.

 

　

Para a criança que tem um Distúrbio na Modulação Sensorial esses filtros são deficitários e muitos dos automatismos não se formam. Ela é levada a responder a toda informação sensorial que chega sem conseguir que se formem automatismos necessários por exemplo para manutenção da postura ou para saber intuitivamente quanta força usar para manusear objetos.

Essa criança dificilmente está no estado de alerta ideal para aprender. Quando consegue atingir esse estado, isso exige um esforço muito grande e requer um auto-controle fora do comum. Muitas vezes ela passa a manhã na escola tentando manter esse estado de alerta; quando chega em casa, desmorona, briga com todo mundo, parece uma criança diferente.

 

Alguns sintomas de defensividade sensorial são:

• Responder a todos os sons ambientais, mesmo aqueles que ninguém mais parece perceber;

• Cobrir os ouvidos quando ouve sons que a desagradam;

• Assustar com frequência excessiva;

• Comentar ou ser incomodada por cheiros que ninguém mais parece perceber;

• Ser incomodada por luz ou claridade excessiva

• Ficar fascinada por perfumes ou cheiros que a agradam

• Evita tocar certas texturas ou se recusa a vestir certas roupas

 

Os sentidos estão muito "acesos", sempre presentes; parece não haver filtro e tudo chega com a mesma intensidade. Evidentemente é difícil para essa criança ficar quieta e trabalhar como os demais. Por exemplo, se o colega lá atrás derruba um lápis, ela precisa olhar. Se alguém trouxe um lanche com banana, ela precisa comentar. Tem necessidade de tocar a roupinha do colega para saber que textura tem. Acaba dando uma impressão de hiperatividade e tem terrível dificuldade em se concentrar.

 

　

Um outro aspecto que se encontra às vezes é uma Dormência Sensorial. A criança responde a menos à informação trazida pelos sentidos. É o exato oposto do caso anterior:

　

Características dessa criança são:

• Às vezes tem dificuldade em saber quando está saciada; tende a comer mais que o esperado para a idade;

• Gosta de todos os tipos de comida

 

• Ignora sons ambientais incomodativos

 

• Não reage quando se fala com ela, muitas vezes havendo suspeita de deficiência auditiva

 

• Não reage a cheiros desagradáveis, tais como as próprias fezes

 

• Toca tudo que encontra; anda passando a mão pela parede

 

• Aperta as outras crianças, animais, gosta de morder ou ser mordida

 

• Consciência de dor diminuida; por exemplo, desde pequena não chora ao cair ou ao tomar uma injeção.

 

• Demora muito a conseguir um controle esfincteriano adequado

 

 

Tanto os sintomas descritos para dormência sensorial como para defensividade sensorial não são uma lista completa – são apenas exemplos. Ambos os problemas são uma questão de modulação. Integração sensorial não é uma questão de ter ou não ter. É um contínuo em que o ideal é estar na linha média – nem muito à direita nem muito à esquerda.

 

Dormência sensorial______Boa Integração Sensorial______ Defensividade sensorial

 

Esses problemas podem ser bastante diminuidos com a ajuda de uma terapia com uma abordagem de integração sensorial.

Fonte:

www.toi.med.br DRA Heloiza Maria Zanella Goodrich- terapeuta ocupacional

RETIRADO DO GRUPO ASPERGER BRASIL FACEBOOK

Queridos amigos azuis estamos a quatro dias da nossa mobilização, e só tenho a agradecer. Primeiro agradecer a minha filha, a fonte de inspiração inesgotável da minha luta pelo direito dos autistas. A minha esposa que esta tendo toda paciên

cia do mundo comigo por viver no Facebook lutando e tentando mostrar ao pais azuis o quanto e importante nos unirmos. A todos vocês pais azuis por lerem e acreditarem nas minhas palavras, e principalmente me apoiarem mesmo nao sendo um líder, nem sendo conhecido do mundo do autismo. Quero agradecer as pessoas que nao concordam com as minhas idéias, pois me fizeram estudar mais e mais para ter a certeza da minha convicção. Ao meu trio de ferro que sempre me ajudou e me apoiou, a incrível Dora que mesmo passando por dificuldades pessoais me cedeu seu gentil espaço para mostrar minhas idéias e ser a primeira a me apoiar nessa empreitada. A incansável Cristhiane que luta de forma heróica e assim como eu nunca teve ligação nenhuma com as lideranças conhecidas do autismo, seu trabalho incansável deve ser aplaudido de pe, e finalmente um anjo anônimo que embora seja neutra foi de uma gentileza impar ao ceder sua fanpage para mostrar as minhas idéias ao lado das amigas Dora e Cristhiane, e sempre disponibilizar imagens maravilhosas para meus textos. Obrigado a todos, do fundo do meu coração, conto com apoio de todos sempre! Garanto pra vocês que essa mobilização será apenas o primeiro passo para vitorias maiores, nao vou parar enquanto houver injustiças a esses anjos que nao sabem se defender. Muito obrigado a todos.

(Renato Franca)

O CASO IMPRESSIONANTE

Carly Fleischmann era uma menina autista, incapaz de se comunicar com o mundo exterior. Pelo menos isso era o que se pensava a respeito dela, até que completou 11 anos da idade, quando algo impressionante aconteceu.  Algo realmente extraordinário, envolvendo uma garota diagnosticada como deficiente mental.  Uma coisa que pode ajudar a esclarecer o mistério desse transtorno tão desafiador para a ciência humana.

Nascida em Toronto, no Canadá, quando ela completou dois anos de idade, ficou claro que não acompanhava o desenvolvimento da sua irmã gêmea. O pai de Carly,Arthur Fleischmann, comentou: “Quando dizem a você que sua filha tem um atraso mental e que, no máximo atingirá o desenvolvimento de uma criança de seis anos, é como se você levasse um chute no estômago.” Ele e sua esposa receberam o diagnóstico de autismo para Carly e esperaram pelo pior.

DESESPERANÇA

As duas filhas gêmeas caminhavam em direções opostas. Os primeiros anos de Carly foram terríveis. Parte desses atrasos mentais a impediam de andar e até de sentar. Carly estava perdida em seu próprio mundo. Os pais faziam tudo o que podiam para ampará-la. Desde os 3 anos, as terapias eram intensivas e sem interrupção. Eram 40 a 60 horas de terapia semanais. De três a quatro terapeutas trabalhavam com a menina diariamente e, quando os pais não viam resultados em uma certa abordagem terapêutica, logo procuravam outra. Eles nunca desistiram da filha, pelo contrário, conversavam com ela, estimulavam-na, olhavam-na no fundo dos olhos e diziam poder enxergar a inteligência dela.

Mas, se havia realmente inteligência em Carly, como explicar do seu constante balançar, dos braços agitados e das birras constantes? E ela não conseguia falar nada! Jamais poderíamos esperar que ela tivesse comunicação com o mundo exterior. O perfil clínico dela era o de uma criança com autismo severo e moderado retardo mental. Alguns amigos diziam a Arthur: “Veja, você está gastando milhares de dólares com todos esses tratamentos, sem nenhum resultado!” Era fácil pensar que interná-la era a melhor alternativa. Mas Arthur insistia: “Como um pai e uma mãe podem desistir da sua própria filha?”

O INESPERADO

Os progressos de Carly, ao longo de meses e anos, eram lentos e frustrantes. Até que um dia, quando ela tinha 11 anos, foi até o computador e fez algo totalmente inesperado. Algo que quebrou para sempre o silêncio do seu mundo secreto. Ela estava muito agitada e escreveu a palavra DOR. Em seguida escreveu AJUDA e saiu correndo para vomitar no banheiro. Os pais de Carly perguntaram a uma das terapeutas da menina o que ela achava do ocorrido. Ela respondeu que aquilo demonstrava que havia muito mais coisas acontecendo na mente da garota do que eles podiam imaginar. Para Arthur e sua esposa foi um momento extremamente marcante. Eles nunca tinham ensinado palavras a Carly e muito menos a digitá-las no computador. Eles mal podiam acreditar no que acontecera, pois ela nunca tinha escrito nada antes.

EXPECTATIVA

Todos estavam ansiosos e esperavam que ela voltasse a escrever alguma coisa no computador. Mas Carly recusava-se a escrever novamente e exibia os mesmos comportamentos estranhos que levavam a pensar em retardamento mental. Decidiram então adotar uma estratégia: se Carly desejasse alguma coisa, teria que digitar no computador, para conseguir. Se quisesse saber alguma coisa ou ir a algum lugar, teria que digitar, sem a ajuda de ninguém. Meses depois, ela recomeçou a escrever. Ela entendeu que, se comunicando, tinha poder sobre o ambiente que a cercava. E as coisas que ela escrevia eram impressionantes! Por exemplo: “Sou autista, mas isso não me define. Conheça-me, antes de me julgar. Sou bonita, engraçada e gosto de me divertir. Ela explicava também os seus comportamentos estranhos. Bater a cabeça, por exemplo. “Se eu não bater a cabeça, parece que vou explodir. Tento não fazer isso, mas não é como apertar um botão” –ela escreveu certo dia. “Eu sei o que é certo e errado, mas é como se eu lutasse contra o meu cérebro o tempo todo.” Ela não escondia seus desejos e frustrações: “Eu queria poder ir à escola como uma criança normal, mas não quero que fiquem com medo de mim, se eu bater na mesa ou gritar. Eu gostaria de apagar esse fogo dentro de mim” – ela digitou.

FINALMENTE, ALEGRIA

Arthur ficou radiante por poder, finalmente, se comunicar com a filha. Ele declarou: “Parei de olhar para ela como uma pessoa incapaz e passei a vê-la como uma adolescente sapeca!”. Junto da sua irmã gêmea, é fácil considerar Carly como mentalmente comprometida, mas somente até perguntar alguma coisa a ela. Por exemplo, uma das terapeutas lhe perguntou: “Por que os autistas tapam os ouvidos, balançam as mãos e fazem sons estranhos?”  Ela respondeu imediatamente: ”É a nossa maneira de drenar a entrada sensorial que nos sobrecarrega.Nós criamos ‘outputs’ (saídas) para bloquear ‘inputs’ (entradas de informações)”  O cérebro de Carly se sobrecarrega com sons, luzes, sabores e aromas. Ela explica: “Nossos cérebros são conectados de forma diferente.Nós absorvemos muitos sons e conversas ao mesmo tempo e isso, às vezes incomoda. Eu tiro centenas de fotos de uma pessoa quando olho para ela. Por isso, é difícil ficar olhando para alguém durante muito tempo.”

COISAS INCRÍVEIS

Arthur diz: ”Nesses dois anos em que temos nos comunicado com ela, ela nos disse coisas impressionantes, coisas que nos deixam perplexos, tipo ‘Querido papai, adoro quando você lê para mim. Sei que eu não sou a menina mais fácil de cuidar deste mundo, mas você está sempre me dando forças. Te amo.’ Eu perderia todas as minhas noites de sono para ouvir isso, gastaria todo o nosso dinheiro simplesmente para ouvir isso.”  Alguém perguntou a Arthur o que foi que Carly escreveu que mais o deixou emocionado.“Você não faz ideia como é ser assim como eu. Eu queria que, pelo menos por um dia, você pudesse ficar dentro do meu corpo.” – ele respondeu.

Atualmente, Carly está escrevendo um romance, tem um blog, usa o twitter e responde as perguntas de muitas pessoas. Ela agora sabe que tem uma voz que pode ajudar outras crianças e olha para si mesma como alguém que pode marcar o mundo e mudar muitas vidas. Ultimamente, ela postou a seguinte mensagem: “O que posso dizer a todos é que NÃO DESISTAM. Suas vozes internas encontrarão saída para tudo. A minha encontrou!”

http://www.vocesabia.net/saude/autismo-o-caso-impressionante-de-carly-fleischmann/

Síndrome de Asperger - Autismo infantil

Estratégias visuais são coisas que vemos. Movimentos do corpo, estímulos ambientais, imagens, objetos e linguagem escrita podem ser usados para apoiar a comunicação.Nosso ambiente é cheio de sinais e logotipos e objetos e outra informação visual que suporta comunicação.

Além disso, podemos também criar as nossas próprias ferramentas visuais especialmente concebidos para ajudar a atender às necessidades específicas de comunicação. Utilização de esquemas visuais, quadros de escolha, ferramentas para dar informações, ferramentas para gerenciar o comportamento e muitas outras estratégias visuais podem fazer uma diferença significativa na capacidade de um aluno para participar com sucesso em rotinas escolares e de casa.

Chamamos de estratégias visuais, suportes visuais ou ferramentas visuais. Às vezes, nós nos referimos a comunicação visual como suporte. Estes termos significam é que estamos usando algo visual para ajudar os indivíduos a compreender melhor comunicação.

Estratégias visuais ajudar as pessoas de muitas maneiras.

• Utilizamos estratégias visuais para nos ajudar a comunicar a informação aos indivíduos.

• Ferramentas visuais ajudar os alunos a organizar seu pensamento.

• Suportes visuais são utilizados para dar escolhas ou regras e comunicados.

• Um dos usos mais importantes para as estratégias visuais é dar informações, como o que está acontecendo, o que não está acontecendo, o que está mudando, etc

Você pode criar ferramentas visuais para dar aos alunos as informações necessárias para ajudá-los participar com sucesso de todas as rotinas e atividades em suas vidas.Há muitas opções. Horários e calendários são as ferramentas mais comuns visuais usados para dar aos alunos informações. Passo-a-passo, quadros de escolha, e as regras da sala de aula fornecer estrutura em salas de aula. Eles ajudam os alunos, criando um ambiente que é mais previsível e compreensível.

Usando a comunicação visual apoiada é uma abordagem extremamente útil para os alunos com dificuldades de comunicação e de comportamento. Estratégias visuais ajudar os alunos a aprender a comunicação efetiva, interação social adequado, e o comportamento positivo.Muitas pessoas usam algumas ferramentas visuais com os alunos. Poucas pessoas explorar todas as possibilidades.

As Estratégias para Melhorar a Comunicação Visual é um "como" livro que vai mostrar exatamente o que fazer e como fazê-lo.

Angela Merice Almeida Santos publicou no grupo do facebook, AMAR Amigos dos Autistas de Resende/RJ 

SOBRE AS MUDANÇAS DE DIAGNOSTICO TEA.(Autismo)

Queridos amigos, 

Tenho o prazer de informar sobre as últimas descobertas de ensaios de campo com a proposta do novo DSM-5 critérios diagnósticos para o transtorno do espectro do autismo (ASD). Os resultados preliminares sugerem que o DSM-5 não aparece para reduzir o número de crianças que recebem um diagnóstico de ASD. 

Como muitos de vocês sabem, Autism Speaks está desempenhando um papel ativo no acompanhamento dos efeitos das revisões previstas para a definição do TEA na próxima edição 5 do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), previsto para publicação na Primavera de 2013. 

Os primeiros resultados de testes de campo realizados com cerca de 300 crianças em quatro clínicas de autismo pediátricos para avaliar as diferenças nas taxas de diagnóstico usando DSM-IV contra DMS-5 critérios. A boa notícia é que a grande maioria das crianças diagnosticadas com TEA usando os critérios antigos manteve seu diagnóstico sob os critérios propostos novos. 

Aproximadamente 5 a 10 por cento receberam um diagnóstico diferente. Alguns deles receberam o novo diagnóstico de "TRANSTORNO DE COMUNICAÇÃO SOCIAL" Outros receberam um diagnóstico primário de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). 

Notavelmente, as propostas de critérios do DSM-5 também "capturou" algumas crianças que anteriormente não atendem à definição de autismo usando os velhos critérios DSM-IV. Isso pode ser porque existem alguns sintomas incluídos nos novos critérios (por exemplo, sensibilidades sensoriais) que não foram incluídas nos critérios antigos. Como resultado, a taxa global de diagnóstico de TEA não se alterou entre o DSM-IV e DSM-5 definições de TEA. 

Nas próximas semanas, a comissão encarregada das revisões de desordens do desenvolvimento neurológico irá rever os vídeos de todas as crianças envolvidas nos ensaios de campo. Eles estão fazendo isso para analisar a precisão do DSM-IV e DSM-5 diagnósticos como eles foram aplicados aos sintomas das crianças. O objetivo é garantir que nenhuma criança "fique de fora"... 

No geral, os resultados de ensaios de campo não suportam a idéia de que as alterações propostas vão excluir indivíduos de alto funcionamento com autismo, embora refinamentos adicionais podem ainda ser necessário. Estudos adicionais com amostras maiores, que incluem todas as idades no teste são necessários. Será importante para garantir que nem as barreiras nem a língua, as disparidades étnicas nem preconceitos de gênero esteja a interferir o diagnóstico. 

Em resumo, os resultados preliminares dos ensaios DSM-5 comitê de campo são encorajadores. Eles sugerem que as alterações propostas não vão reduzir o número de crianças que recebem um diagnóstico de TEA. Autism Speaks está financiando ambos os estudos retrospectivos e prospectivos para determinar como as revisões dos critérios de diagnóstico pode afetar como diagnósticos são feitos e que podem receber os serviços. Queremos garantir que todos os que lutam com sintomas do autismo receberá o tratamento e serviços de que necessitam em futuras revisões. Estamos também empenhados em garantir que o autismo é reconhecido como uma condição de vida para a maioria das pessoas, com evolução das necessidades de serviços em toda a sua vida útil. 

Um abraço, Geraldine Dawson(autismspeaks) 

08 de maio de 2012
http://www.autismspeaks.org/science/science-news/findings-dsm-5-field-testing
http://www.autismspeaks.org/science/science-news/findings-dsm-5-field-testing
www.autismspeaks.org

Findings from DSM-5 Field Testing
www.autismspeaks.org
DSM-5 Update: Field Testing A Letter from
Autism Speaks Chief Science Officer ...